Die umstrittene Bedeutung von „Long COVID“ – Patienten, Ärzte und die Politik der subjektiven Evidenz

In unserem Artikel rekonstruieren wir, wie der von Patienten geschaffene Begriff "Long COVID" zu einem weithin akzeptierten Konzept in öffentlichen Diskursen wurde. Während die Erkrankung anfangs der Öffentlichkeit unsichtbar war, zeigen wir, wie die Mobilisierung subjektiver Evidenz online, d.h. die Verbreitung von Berichten über die unterschiedlichen Erfahrungen mit anhaltenden Symptomen, die Erkrankung in ein zentrales Merkmal der Coronavirus-Pandemie verwandeln konnte. Wir untersuchen, wie Interessengruppen den Begriff "Long COVID" in Online-Medien und anderen Kanälen verwendeten, um ihre Krankheit und Gruppenidentität zu schaffen, aber auch, um die persönliche Erfahrung und das Erfahrungswissen von Long COVID von anderen Quellen abzugrenzen. Unsere explorative Studie behandelt zwei Fragen. Erstens, wie die Mobilisierung subjektiver Evidenz zur Anerkennung von Long COVID und zur Entwicklung von Behandlungsinterventionen in der Medizin führt; und zweitens, was diese Entwicklungen von anderen Beispielen subjektiver Evidenzmobilisierung unterscheidet. Wir argumentieren, dass die Long COVID-Bewegung entscheidende Wissenslücken in den Pandemiediskursen füllen konnte, wodurch Long COVID zu einem legitimen Anliegen offizieller Maßnahmen zur Bekämpfung der Pandemie wurde. Indem wir zunächst zeigen, wie Krankheitserfahrungen gesammelt wurden, die offizielle Klassifikationen von COVID-19 widersprachen, zeigen wir, wie Patienten den Begriff „Long COVID“ prägten. Dann vergleichen wir die klinische und soziale Identität von Long COVID mit der des Chronischen Erschöpfungssyndroms (ME/CFS), bevor wir die sozialen und erkenntnistheoretischen Prozesse untersuchen, die in den digitalen und medialen Diskursen wirksam sind und die Wahrnehmung der Pandemie durch die Linse von Long COVID verändert haben. Darauf aufbauend zeigen wir schließlich, wie die Ausrichtung medizinischer Fachkräfte als Patienten mit der Bewegung die normative Rolle der klinischen Evidenz in Frage gestellt hat, was zu neuen Formen medizinischen Handelns zur Bekämpfung der Pandemie geführt hat.