自我决定理论在先天性心脏病青少年中的应用

问题：先天性心脏缺陷是出生时即存在的结构异常，通常从婴儿期到成年期都需要手术和医疗管理。近几十年来，预期寿命显著延长，大约 85-90% 的先天性心脏病（CHD）患儿能够存活至成年。然而，尽管预期寿命有所提高，许多针对中度至复杂 CHD 的手术仍属于姑息性手术，这些患者面临终身的心脏监测、自我照护管理以及对治疗方案的依从性，这可能会影响他们的健康相关生活质量（HRQOL）。实证支持表明，自我决定理论（SDT）的三种基本心理需要——自主性、归属感和胜任感，与慢性病青少年的自我照护管理和治疗依从性相关。此外，由于照护的复杂性，自我照护管理和治疗依从性对于 CHD 青少年顺利过渡到成年期以及改善 HRQOL 也是必不可少的。因此，本研究的目的是探讨 SDT 的三种基本需要、自我照护管理与治疗依从性之间的关系，及其与 CHD 青少年 HRQOL 的关系。方法：在 92 名年龄为 13 至 18 岁的参与者样本中进行了非实验性、横断面、相关性研究设计。使用五种量表测量以下各项主要变量：自主性（Basic Psychological Needs Scale 的自主性分量表）、归属感（Basic Psychological Needs Scale 的归属感分量表和 Child and Adolescent Social Support Scale）、胜任感（Basic Psychological Needs Scale 的胜任感分量表和 Generalized Self-Efficacy Scale）、自我管理与治疗依从性（UNC TRxANSITION Scale）以及 HRQOL（Pediatric Quality of Life 4.0 Generic Core Scale）。在数据分析方面，采用 Pearson 相关分析探讨变量之间的关联，并采用多元线性回归检验假设。采用 bootstrap 法进行了探索性分析，以检验变量间的中介关系。结果：收集了人口统计学和临床数据。参与者的平均年龄为 15 岁（SD=1.6），59% 为男性。参与者自我报告的种族-族裔如下：非西班牙裔白人，65.2%；黑人或非裔美国人，15.2%；西班牙裔，12%；多族裔，4.3%；亚裔，2.2%；美洲印第安人或阿拉斯加原住民，1.1%。在 CHD 严重程度方面，43.5% 为轻度 CHD，31.5% 为中度 CHD，25% 为重度 CHD。在控制协变量后，回归分析显示归属感（β=.64）和胜任感（β=.79）对 HRQOL 贡献了显著的方差解释度，R²=.56，p 结论：本研究发现，归属感和胜任感与 CHD 青少年的 HRQOL 显著相关。自主性以及自我照护管理和治疗依从性对 HRQOL 没有显著影响。这些发现表明了进一步研究 CHD 青少年归属感和胜任感的重要性。