Pediatric Hospice and Palliative Care

서론호스피스ㆍ완화의료는 전 세계적으로 암 질환의 증가 및 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 목표로 하는 치료의 방향과 더불어 빠른 발전을 하고 있다. 성인을 대상으로 한, 보다 체계적인 호스피스ㆍ완화의료 서비스를 정착시키려는 노력과 함께 지난 20년간 태아기부터 청소년기에 생명을 위협하는 질병을 가진 소아청소년들을 위한 호스피스ㆍ완화의료에 대한 관심이 증가하고 있다. 1983년 국제아동호스피스(Children’s Hospice International, CHI)가 설립된 이후 호스피스 돌봄을 제공하는 각 기관에서 소아청소년 호스피스ㆍ완화의료 서비스 제공이 확산되는 계기가 되었으나 National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO)의 2005년 회원통계에 의하면 20%의 호스피스 프로그램만이 아동 호스피스ㆍ완화의료 프로그램을 제공하고 있거나 개발하고 있는 중이며 나라마다 큰 차이를 보이고 있다(1). 현재 우리나라의 경우도 성인과 구별된 소아청소년을 위한 호스피스ㆍ완화의료를 제공하는 기관은 없는 실정이다. 국내의 경우 2007년 한국중앙암등록사업 보고서에 의하면 18세 미만의 아동에서 연간 1,500명이 암 진단을(10만 명 중 약 13명) 받고 있다. 미국에서는 19세 미만의 소아청소년들 중 매해 53,000명이 사망하고 있으며 20세 미만의 인구 중 연간 12,000명이 암 진단을 받고 있어(10만 명 중 약 14명) 세계적으로 생명에 위협이 되는 질병을 가진 소아청소년과 그 가족의 삶의 질 증진을 위한 체계적인 의료서비스가 조속히 정착되어야 할 시점에 있다(1,2).호스피스ㆍ완화의료를 정착하기 위해 미국에서 개발된 해당 분야 전문가를 위한 대표적인 교육 프로그램으로 EPEC (education in palliative and end-of-life care)과 ELNEC (end-of-life nursing education consortium) 프로그램이 있다. AACN (American Association of Colleges of Nur-sing)과 City of Hope에서 2000년부터 개발되기 시작한 ELNEC 프로젝트는 2012년 현재까지 8개의 교육자를 위한 교육 프로그램을 개발하였으며 그 중 소아청소년 호스피스ㆍ완화의료 분야의 전문가를 교육하기 위한 ELNEC-Pediatric Palliative Care 프로그램이 2003년 20명의 아동완화의료 영역의 전문가들에 의해 예비연구를 거쳐 개발되었고 국내에서도 2012년 7월 12∼13일 양일간 이 교육과정 교육을 실시하였다(3). 최근 주산기(perina-tal)와 신생아기(neonatal) 분야가 소아청소년 호스피스ㆍ완화의료 서비스 분야에 포함되고 있고 ELNEC에서는 2009년에 ELNEC-Pediatric Palliative Care 교육 프로그램에 주산기 및 신생아 완화의료 교육 프로그램 내용을 추가하였다. 이러한 소아청소년 호스피스ㆍ완화의료 전문인을 위한 교육프로그램의 개발과 소아청소년 호스피스ㆍ완화의료 서비스 제공을 위한 노력에도 불구하고 대부분 환아가 거의 죽음에 이르기 전까지 힘든 적극적인 치료를