Care‐load for Children and Young Adults With Severe Cerebral Palsy

SUMMARY Care‐load was analysed for 44 children and young adults (mean age 18·9 years) with severe spastic quadriplegia. All were enrolled in a residential school/hospital and used wheelchairs. The majority were in the moderate to borderline range of mental retardation. They were monitored for 24 hours a day over a seven–day period, and were timed in 10 major activities, including basic care (bathing, toileting, dressing, grooming, feeding), as well as sleep, leisure, education/vocation, counseling/ psychosocial therapy, medical/nursing care, transportation, and at home. The findings replicated those of an earlier Swedish study, which suggests that the basic care needs of individuals with severe cerebral palsy may be predictable, regardless of the type of care being provided. RÉSUMÉ Charge de soins pour les IMC graves, enfants ou jeunes adultes La charge des soins demandés par une quadriplégie spastique grave a été appréciée chez 44 enfants et jeunes adultes (moyenne d'âge de 18,9 ans). Tous étaient placés dans une institution médico‐éducative et étaient en fauteuil roulant. La majorité présentaient un retard mental modéréà limite. IIs furent surveillés 24 heures par jour durant une période de sept jours, et les temps d'intervention furent précisés pour dix activités majeures incluant les soins de base (bain, toilette, habillement, pansements, alimentation) aussi bien que sommeil, distractions, éducation/occupation, thérapie de conseil et d'insertion psychosociale, soins médicaux, transports et problémes à domicile. Les données rejoignent celles d'une étude suédoise antérieure, suggérant que les besoins en soins fondamentaux des IMC très atteints, peuvent être prevus indépendamment du type de soins fournis. ZUSAMMENFASSUNG Pflegeaufwand bei Kindern und Jugendlichen mit schwerer Cerebralparese Bei 44 Kindern und Jugendlichen (mittleres Alter 18·9 Jahre) mit schwerer spastischer Tetraplegie wurde der Pflegeaufwand untersucht. Alle waren in einer Schule/Krankenhaus untergebracht und benutzten einen Rollstuhl. Die meisten hatten eine leichte bis mittelgradige geistige Retardierung. Sie wurden über einen Zeitraum von sieben Tagen rund urn die Uhr überwacht und bei 10 Hauptaktivitäten zeitlich überprüft, wie allgemeine Pflege (Baden, Toilette, Anziehen, Pflege, Füttern), sowie Schlaf, Freizeit, Schule/Beruf, Beratung/Physiotherapie, medizinische/pflegerische Betreuung, Transport und zu Hause. Die Berunde decken sich mit denen einer früheren schwedischen Studie, die besagt, daß die allgemeinen Pflegebedürfnisse von Patienten mit schwerer Cerebralparese abschätzbar sind, wobei die Art der Pflege keine Rolle spielt. RESUMEN Cuidado intensivo para niños y adultos jóvenes con parálisis cerebral grave Se analizó el cuidado intensivo en 44 niños y adultos jóvenes (edad promedio de 18,9 an̄os) con cuadriplejia‐espástica grave. Todos estaban en una escuela residencial/hospital y usaban silla de ruedas. La mayoria estaba en la zona borderline‐moderada del retraso mental. Fueron monitorizados las 24 horas del dia durante un período de siete dias y fueron controlados en 10 actividades mayors incluyendo cuidados básicos (baño, lavabo, vestirse, arreglarse y comer) así como sueño, tiempo libre, educación, vocación, consejo, terapia psicosocial, cuidados médicos/enfermería, transporte y vida en casa. Los hallazgos fueron los mismos que los de un estudio sueco anterior, lo cual sugiere que las necesidades básicas de los individuos con parálisis cerebral pueden ser predecibles, independientemente del tipo de cuidados que se proporcionen.