Hong Kong family caregivers?? stress and coping for people with brain injury

Chinese families,in caring for their members with a brain injury have faced longterm burdens for which they were usually ill prepared. The complicated. Intertwined disability- and family-related factors appeared to be affecting their effective family coping especially in the context of Chinese families. The present study examined the impact of brain injury, which was based on analysing individual families' differences, and conceptualized through an empowerment framework for possible guidance in designing appropriate, indigenous family intervention. A total of 50 families with a brain injured members were successfully recruited by convenient sampling to attend an individual interview. Discussion was guided by open-ended questions. All the families' responses to questions, and the verbatim transcripts of long interviews of four randomly selected families, were used to construct themes of coping strategies. They were found to show the typical coping strategies of people facing stress, including shock and uncertainty, which were suggested to be related closely to the nature of brain injury, especially if the injury was traumatic in nature, and their difficulties in managing problems that were novel, unpredictable and global in nature (affecting physical and cognitive functions, personality change and social integration). The physical and psychological burdens involved in day-to-day caring for members with brain injury were unanimously reflected in the interviews. Further content analysis of the long interviews of four selected families showed that some families coped well and some did not. For those successful coping situations, families reported that they became empowered after the onset of their members' brain injury. They expressed possible factors leading to better adjustment, which included setting clear personal expectations, the flexibility to adjust life goals, a desire to master the situation, strong motivation, awareness of their own powerless state and willingness to ask for help from different sources. The results indicated that families cope with a brain-injured member differently, depending on the family's structure, and this should be explored further for the development of intervention guidelines. Dans les soins qu'ils apportent à leurs membres atteints de lésions cérébrales, les familles chinoises sont confrontées à de lourdes charges pendant des périodes de temps prolongées et ne sont pas bien préparées à cela. Des facteurs compliqués et interdépendants, liés à la pathologie et à la famille, semblent affecter l'efficacité de la prise en charge des sujets malades, en particulier dans le contexte des familles chinoises. Les buts de la présente étude étaient d'évaluer l'impact d'une lésion cérébrale, en analysant les différences entre des familles individuelles, et de conceptualiser, dans le cadre d'une délégation de pouvoirs, d'éventuelles directives pour élaborer les mesures appropriées à prendre au sein des familles. Au total, 50 familles au sein desquelles un membre était atteint de lésions cérébrales ont été recrutées avec succès au moyen d'un échantillonnage approprié et ont participé à des entretiens individuels, qui se sont déroulés à l'aide de questions ouvertes. Toutes les réponses des familles aux questions et les transcriptions des longs entretiens avec quatre familles sélectionnées au hasard ont permis d'élaborer des thèmes pour des stratégies de prise en charge. Ils se sont avérés correspondre à des aspects typiques de stratégies de prise en charge, car les personnes ont montré des états de stress, comprenant des aspects typiques de choc et d'incertitudes, qui ont semblé être étroitement corrélés à la nature de la lésion cérébrale, notamment lorsqu'elle était d'origine traumatique, et des difficultés de faire face aux problèmes qui sont apparues être de nature inédite, imprévisible et globale (touchant les fonctions physiques et cognitives, des modifications de personnalité et l'intégration sociale). Les charges physiques et psychologiques impliquées dans la gestion au quotidien des sujets atteints de lésions cérébrales ont été unanimement citées lors des entretiens. Une analyse complémentaire du contenu des longs entretiens avec les quatre familles sélectionnées ont montré que certaines familles faisaient convenablement face, d'autres non. Les familles se sortant avec succès de ces problèmes ont rapporté qu'elles se sont senties investies des pleins pouvoirs dès l'apparition des lésions cérébrales chez le membre atteint. Elles ont indiqué que les éventuels facteurs permettant un meilleur ajustement sont : la mise au clair des espérances personnelles, de la souplesse pour adapter les buts vitaux, le désir de maîtriser la situation, une forte motivation et la prise de conscience de leur propre état d'impuissance et le désir de rechercher des aides auprès de différentes sources. Les résultats montrent des différences de prise en charge d'un membre atteint de lésions cérébrales par sa famille, en fonction de la structure familiale, et la nécessité d'investigations complémentaires pour élaborer des directives concernant les mesures à prendre. Chinesische Familien waren bei der Pflege von Angehörigen mit Hirnverletzungen über lange Zeit mit erheblichen Belastungen konfrontiert und waren gewöhnlich schlecht dafür vorbereitet. Die komplizierte, vielschichtige Behinderung und familienbedingte Faktoren beeinträchtigten eine effektive familiäre Bewältigung, insbesondere im Rahmen chinesischer Familien. In der aktuellen Studie werden die Auswirkungen von Hirnverletzungen untersucht, wobei der Auswertung der Unterschiede zwischen den einzelnen Familien große Beachtung geschenkt wird, und ein Empowerment-Gerüst für eine mögliche Anleitung bei der Konzeption einer angemessenen, landesspezifischen Familienintervention entworfen. Insgesamt wurden 50 Familien mit hirnverletzten Angehörigen erfolgreich durch zweckmäßige Auswahl für ein Interview rekrutiert. Das Gespräch basierte auf offenen Fragen. Alle Antworten der Familien auf Fragen sowie die wörtlichen Transkripte langer Interviews von vier nach dem Zufallsprinzip ausgewählten Familien wurden zur Ausarbeitung von Themen für Bewältigungsstrategien verwendet. Es zeigte sich, dass die Menschen ähnliche Bewältigungsstrategien hatten wie Menschen mit Stress, einschließlich typischem Schock und Ungewissheit. Diese Strategien hängen vermutlich eng mit der Art der Hirnverletzung zusammen, insbesondere, wenn es sich um eine traumatische Verletzung handelt, und mit den Schwierigkeiten bei der Bewältigung neuer, unvorhergesehener, globaler Probleme (die physische und kognitive Funktionen, Persönlichkeitsveränderungen und soziale Integration betreffen). Die physische und psychische Last der täglichen Pflege von Angehörigen mit Hirnverletzungen zeigte sich übereinstimmend in allen Interviews. Die weitere Auswertung der Inhalte der langen Interviews der vier nach dem Zufallsprinzip ausgewählten Familien ergab, dass einige Familien gut zurecht kamen und andere nicht. Bei denen, die gut zurecht kamen, berichteten die Familien, dass sie nach dem Erleiden der Hirnverletzung ihres Angehörigen ein Empowerment erfuhren. Sie erwähnten mögliche Faktoren, die zu einer besseren Anpassung führen. Dazu zählen eine klare Festlegung der persönlichen Erwartungen, Flexibilität bei der Anpassung von Lebenszielen, der Wunsch die Situation in den Griff zu bekommen, starke Motivation und das Eingeständnis der eigenen Hilflosigkeit und die Bereitschaft, sich nach verschiedenen Quellen zur Unterstützung umzusehen. Die Ergebnisse zeigten, dass Familien mit einem hirnverletzten Familienmitglied je nach Familienstruktur unterschiedlich reagieren, und es sollten weitere Auswertungen vorgenommen werden, um Richtlinien für die Unterstützung zu erarbeiten. Las familias chinas que han de cuidar a alguno de sus miembros víctima de una lesión cerebral se enfrentan a cargas de larga duración y suelen estar mal preparadas para ello. Complejos y entrelazados factores relativos a la discapacidad y a la familia parecen influir en la manera en que se afronta esta situación, especialmente en el contexto de las familias chinas. El presente estudio examinó la repercusión de la lesión cerebral sobre la base de un análisis de las diferencias entre las familias y elaboró un marco de habilitación (empowerment) como posible orientación para el diseño de una intervención familiar adecuada y autóctona. Utilizando una técnica de muestreo adecuada, se seleccionó a un total de 50 familias con algún miembro víctima de una lesión cerebral para mantener con ellas una entrevista personal. En las entrevistas se hicieron preguntas con respuesta abierta. Se utilizaron la totalidad de las respuestas obtenidas y las transcripciones literales de las largas entrevistas mantenidas con cuatro familias elegidas aleatoriamente para perfilar de forma temática distintas estrategias de afrontamiento. Se identificaron estrategias características de las personas sometidas a estrés, como la conmoción y la incertidumbre, que parecían estar estrechamente relacionadas con la naturaleza de la lesión cerebral, sobre todo si ésta era de naturaleza traumática, y con las dificultades para hacer frente a problemas nuevos, imprevisibles y globales (que afectan a las funciones físicas y cognitivas, al cambio de personalidad y a la integración social). En las entrevistas se reflejaron unánimemente las cargas físicas y psicológicas que impone el cuidado diario de un familiar con lesión cerebral. Un análisis más profundo del contenido de las entrevistas largas indicó que algunas familias sobrellevaban bien la situación, mientras que otras no. En el primer caso, las familias explicaron que se habían adaptado a la nueva situación. Entre los posibles factores referidos para explicar esta mejor adaptación destacan los siguientes: establecimiento de expectativas personales claras, flexibilidad para ajustar los objetivos vitales, deseo de controlar la situación, fuerte motivación, conciencia de la propia impotencia y disposición a pedir ayuda de diferentes fuentes. Los resultados indican que las familias afrontaban de distinta manera la lesión cerebral sufrida por alguno de sus miembros dependiendo de su estructura, aspecto que debería analizarse más a fondo para elaborar futuras directrices de intervención.