Communication Within Families About Duchenne Muscular Dystrophy

SUMMARY An interview with parents of 23 boys with Duchenne muscular dystrophy (DMD) suggested that communication within families about the disorder presented difficulties for both parents and the boys. Spouses rarely discussed the condition and for many this was not a problem area but a way of coping by dealing only with the present. More problematic was the inability for parents and affected boys to communicate about the disorder. Lack of communication occasionally was responsible for carriers not being informed about the genetic nature of the disorder. Possible reasons for these patterns of communication are discussed and some approaches to helping families of boys with DMD are suggested. RÉSUMÉ Communication dans les families de myopathes Une entrevue avec les parents de 23 garcons atteints d'une myopathic de Duchenne suggëre que la communication intra‐familiale sur le trouble se heurte à des difficultés á la fois de la part des parents et des garcons. Les époux discutent rarement entre eux de Paffection et pour beaucoup d'entre eux, ce n'est pas un domaine de discussion mais plutôt une voie áéviter en traitant du présent. Plus problématique est l'incapacité des parents et des garçons atteints á parler du trouble. L'absence de communication est éventuellement responsable du fait que les porteurs ignorent la nature héréditaire de 1'affection. Les raisons possibles de ces particularités de communication sont discuteés et quelques approches pour aider les families des myopathes sont soulignées. ZUSAMMENFASSUNG Gesprächsbereitschaft innerhalb betroffener Familien über die Duchenne'sche Muskeldystrophie Ein Interview mit den Eltern von 23 Jungen mit Duchenne'scher Muskeldystrophie hat gezeigt, daß das Gespräch in der Familie über die Krankheit sowohl den Eltern als auch den Jungen schwerfällt. Die Eheleute diskutierten selten darüber und für viele war es auch kein Problembereich sondern ein Weg, damit fertig zu werden, indem sie sich mit dem Gegenwärtigen befaßten. Problematischer für die Eltern und die betroffenen Jungen war die Unfähigkeit über die Krankheit miteinander zu sprechen. Eine fehlende Gesprächsbereitschaft war gelegentlich auch dafür verantwortlich, daß Carrier nicht über die Genetik der Erkrankung informiert waren. Mögliche Gründe fur diese Kommunikationsmuster werden diskutiert und es werden einige Ansätze erläutert, wie Familien von Jungen mit DMD geholfen werden kann. RESUMEN Comunicación dentro de las familias acerca de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) Una entrevista con padres de 23 muchachos con distrofia muscular de Duchenne (DMD) sugirió que la comunicación intrafamiliar acerca de la alteración presentaba dificultades para los padres y para los muchachos, los esposos raramente discutían la situatión y para muchos de ellos no se trataba de un problema sino de una manera de adaptarse de cara al presente. Más problemática era la dificultad para los padres y los hijos de communicacion acerca de la enfermedad. La falta de communicacion era ocasionalmente responsable de que los portadores no estuviesen informados acerca de la naturaleza genética de la enfermedad. Se discuten las posibles razones de estos tipos de comunicación y se esbozan aproximaciones para ayudar a las familias con muchachos con DMD.