纵向研究参与者和公众对二次研究数据共享的态度：基于调查的方法

大多数研究资助机构和期刊现在要求研究人员共享他们的数据。有越来越多的文献关注研究参与者对健康数据共享的态度，但关于参与纵向研究、临床试验或公共卫生研究的参与者观点的证据较少。来自英国的1,664名受访者（包括纵向研究ALSPAC和ACONF的参与者以及患者和公众参与（PPI）小组的成员）完成了一项问卷调查，探讨了对数据共享的态度，包括知情同意和数据存储。受访者最关心隐私和数据安全，并强调了对开放获取和与商业组织共享的担忧。