Reconstruction of Caring Relations and its implications for ‘Independence’ of People with Severe Developmental Disabilities: Focusing on Experiences of Mothers Who Sent Their Children to Residential Care

이 연구는 최근의 장애인 ‘자립’에 대한 상상이 중증발달장애인의 삶을 포괄하지 못한다는 문제의식에서 출발했다. 중증발달장애인 돌봄의 특수성과 돌봄자의 현실을 충분히 가시화하기 위해 이 연구는, 1990년대에 태어난 중증발달장애자녀를 거주시설에 보낸 경험이 있는 어머니들을 심층면접하여 그들의 돌봄과 돌봄관계 이야기에 귀를 기울였다. 장애자녀에 대한 돌봄책임이 어머니 단 한 사람에게 맡겨진 채 가족 내에 고립되어 있었던 ‘이자적(二者的) 돌봄관계’에서의 경험과, 거주시설에서 혹은 자녀의 탈시설 이후 시설종사자•활동지원사와 돌봄을 나누게 된 이후의 경험을 듣고 그 의미를 읽어내고자 하였다. 어머니들에게 장애자녀를 거주시설에 보내는 것은 자녀와의 이자적 돌봄관계를 벗어나, 시설종사자들과 돌봄 책임을 나누며 돌봄자를 복수화(複數化)하는 것으로 경험되었다. 이자적 돌봄관계는 유일한 돌봄자인 어머니의 존재에 피돌봄자 삶의 모든 것이 걸려 있는 형태의 돌봄관계로, 어머니들은 이 속에서 자녀의 유일한 보호자이자 대변자로서 윤리적 긴장감과 갈등을 경험했으며, 장애자녀의 삶과 의사는 모두 어머니에게 위임 되고 대리되었다. 어머니들은 장애자녀를 거주시설에 보내면서 비로소 자신 이외의 돌봄자를 만나게 되고 자녀의 삶에 대한 크고 작은 결정을 함께 내리게 되었다고 말하며, 이 과정에서 장애자녀의 자율성을 재인식하는 등의 변화를 경험했다. 그러나 어머니 1인에 소수 시설 종사자나 활동지원사 1인이 추가되는 방식으로 이루어진 돌봄관계의 재구성은 여전히 고립되기 쉽고 어머니의 자책감을 유발하는 제한적인 복수화에 그쳤으며, 더 다양한 돌봄자가 돌봄관계 안에 등장해야 함을 보여주었다. 이를 바탕으로 이 연구는 중증발달장애인의 자립을 복수 돌봄자와의 관계 속에 위치되는 것으로 상상해야 함을 주장함과 동시에, 돌봄자들과의 이러한 복수적 관계가 좀더 급진적으로 확장되기 위한 사회 체제 재구성의 필요성을 제기했다.