Les considérations éthiques relativement à l’utilisation de technologies médicales chez les enfants et les adolescents atteints d’affections complexes et chroniques

Résumé Les technologies médicales font progresser les soins chez les enfants et les adolescents ayant des affections complexes et chroniques, à la fois grâce aux applications de pointe (p. ex., ventilation mécanique par trachéostomie, dispositifs d’assistance ventriculaire, alimentation parentérale à long terme, dialyse) et à des mesures de soutien moins complexes (p. ex., sondes d’alimentation, matériel d’aspiration, aides à la mobilité). Il faut toutefois tenir compte de certains enjeux, liés aux décisions éthiques relativement à l’utilisation des technologies médicales, de même qu’aux préoccupations sur l’effet de ces technologies sur l’expérience des enfants et de leur famille, sur les pratiques cliniques et sur les cultures de soins des divers établissements. Le présent document de principes s’inspire des publications scientifiques pour formuler les principales considérations susceptibles d’aider les pédiatres et autres prestataires de soins à privilégier la réflexion au sujet de l’utilisation des technologies médicales chez les enfants atteints d’affections chroniques et complexes. Il explore également l’éclairage que ces considérations peuvent apporter aux recommandations thérapeutiques et aux décisions communes, puisque dans un tel contexte, les difficultés éthiques et culturelles sont tout autant intrinsèques que persistantes.